Jongeren betrekken bij hart- en skeletspierziekte-onderzoek

Faculteit Geneeskunde, Vrije Universiteit Amsterdam

Inspireren, enthousiasmeren en vooral laten zien dat een aandoening absoluut geen belemmering hoeft te zijn. Dit en meer is wat wetenschappers van de Faculteit Geneeskunde aan de Vrije Universiteit laten zien wanneer zij jongeren betrekken bij hun wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekers, die hard werken om aangeboren en erfelijke spierziekten te genezen, zijn gedreven in het betrekken van de jonge patiënten en hun families. Zo vergroten ze samen de kennis over hart- en skeletspierziekte-onderzoek en werken ze gezamenlijk aan oplossingen.

Hun aanpak is daarbij drieledig. De wetenschappers zijn aanwezig op patiëntendagen, en ontmoeten hier patiënten om wetenschappelijke bevindingen mee te delen en ideeën uit te wisselen. Daarnaast delen zij animaties, en interviews met patiënten, onderzoekers en artsen om te laten zien hoe het is om met een aangeboren mutatie te leven en wat de laatste bevindingen zijn uit hun onderzoek. Tot slot organiseren zij voor patiënten en familie landelijke bezoekdagen in het laboratorium. Zo laten ze zien wat onderzoekers in het lab kunnen meten en aan welke nieuwe therapeutische strategieën ze werken. Deze voorlichtingsdagen hebben zelfs geleid tot lessen op basisscholen, en crowdfunding-acties georganiseerd door ouders van kinderen met een erfelijke hartziekte.

Enkele websites:
Erfelijkehartziekten.nl
Spierziekten.nl
Young heart institute – board

Penvoerder:
Josine de Winter, universitair hoofddocent

Overige groepsleden:
Jolanda van der Velden, professor
Diederik Kuster, universitair hoofddocent
Paul Wijnker, post-doc